Aujourd’hui, nous abordons un sujet de santé essentiel en lien avec la parentalité : les enjeux derrière le fait d’être parent d’un enfant handicapé. Nous verrons qu’il y a un enjeu de choc psychologique, au moment de la découverte du handicap de son enfant. Puis il y a un défi autour de l’apprentissage de nouvelles compétences parentales, et le fait de devoir faire face au regard des autres. La mise en pratique du cadre légal représente aussi un enjeu, car celui-ci est parfois en avance sur les mentalités ancrées dans la société. Puis nous terminerons en abordant la question du comment apporter des réponses à ses enjeux, par les mots.
Imaginer son enfant
Devenir parent est une étape importante de notre cycle de vie. Elle est chargée de nombreuses émotions et aussi porteuse d’incertitudes et d’espoir, sans oublier les angoisses de ces changements profonds qui vont modifier notre destin.
Nous imaginons l’enfant que nous attendons pendant les mois qui précèdent sa naissance, différemment selon que l’on va devenir maman ou papa. Puis vient un jour où naît notre enfant réel, le plus souvent il naît en bonne santé, mais quelquefois il naît différent.
Cette différence peut être évoquée pendant la grossesse, les progrès de la médecine permettent de déceler des pathologies chez le fœtus, voire des anomalies génétiques dans certains cas. D’autres handicaps vont survenir plus tard, ils seront identifiés à des étapes différentes du développement.
Enjeu 1 : vivre un choc psychologique
Dans tous les cas, les parents vont vivre un choc psychologique qui va les obliger à trouver des facultés d’adaptation qu’ils ne connaissaient pas. Passée la phase de sidération à l’annonce du handicap, quelle que soit sa forme, survient la colère, l’incompréhension, la révolte face à l’adversité. Il peut alors s’ensuivre une phase de découragement, de dépression et un envahissement par de la culpabilité qui va alimenter le sentiment dépressif. La qualité des professionnels qui annoncent progressivement le handicap de l’enfant est très importante, comme l’est leur capacité à accompagner et à soutenir les parents, en toute circonstance et en tenant compte de l’intensité de leurs émotions.
Enjeu 2 : apprendre de nouvelles compétences parentales
Quand ces turbulences vont se calmer, les parents vont découvrir de nouvelles compétences pour soutenir leur enfant, et ainsi lui permettre de vivre dans notre monde en souffrant le moins possible des limites de certaines de ses facultés. Plus facile à dire qu’à faire, c’est un combat de tous les jours qui ne peut se gagner seul, mais en équipe, et avec des partenaires fiables. Les équipes médicales en première ligne, mais aussi l’entourage familial et amical, s’il est suffisamment solide et bienveillant.
Enjeu 3 : faire face au regard des autres
Les parents vont aussi apprendre à composer avec le regard des autres, bienveillant pour certains, ou marqués de la méchanceté ordinaire pour d’autres, dont les paroles peuvent être blessantes, rejetantes, voire cruelles. Comme si l’épreuve traversée ne suffisait pas…
Enjeu 4 : la mise en pratique du cadre légal
La place des personnes différentes évolue dans notre société. La loi a donné un cadre à cette évolution, mais elle représente un point de départ à l’effort de chacun de nous pour améliorer les conditions de vie quotidiennes des enfants et des adultes ayant des besoins particuliers. Sans oublier de soutenir les parents qui ont besoin de soutien et de temps de répit pour souffler, banalement, comme chacun de nous.
Des enjeux individuels et collectifs
Les enjeux sont individuels, pour les familles concernées, et collectifs pour les citoyens que nous sommes tous. Il en va de la dignité des personnes, et de la dignité de notre société à prendre soin les uns des autres. Notre capacité collective à accueillir et à favoriser l’inclusion des enfants et des adultes dans notre société est garante de la santé de notre démocratie.
Appréhender les enjeux grâce aux mots
Si vous êtes parents d’enfants handicapés, ou personnel soignant auprès d’enfants ou d’adultes handicapés, nous vous invitons à témoigner de votre vécu. Vos mots pourront aider d’autres parents à trouver la force de traverser une telle épreuve.
