Suite à l’article abordant les signes de repérage des troubles du spectre autistique, nous allons décrire aujourd’hui le parcours d’accès aux soins pour les enfants autistes.
Mettre en oeuvre des soins avec les professionnels de santé
Lorsque les parents ont des inquiétudes concernant la qualité du développement de leur enfant, ils vont consulter leur médecin traitant, de leur propre initiative ou sur le conseil de professionnel-les de la petite enfance.
Les médecins spécialistes
La première étape du bilan consiste à vérifier l’audition et la vision auprès de médecins spécialistes, c’est-à-dire un oto-rhino-laryngologiste (ORL) et un ophtalmologiste. Si l’enfant est en âge de parler, entre 3 et 4 ans, un bilan orthophonique est nécessaire, et à réaliser avec un orthophoniste.
Les services spécialisés
Les services spécialisés de proximité du domicile des parents sont les Centres Médico-Psychologiques (CMP) et les Centres Médico-Psycho-Pédagogiques (CMPP). Habituellement, les CMP reçoivent les enfants petits, de moins de 3 ans, comme les Centres d’Aide Médico-Sociale Précoce (CAMPS). Les CMPP, quant à eux, reçoivent les enfants scolarisés, à partir de l’âge de 4 ou 5 ans.
Selon les difficultés que présente l’enfant, ces services, comme le médecin traitant, vont orienter la famille vers les services hospitaliers de pédopsychiatrie et de neuropédiatrie.
Les bilans de diagnostic
Des centres spécialisés de diagnostic et d’orientation se créent progressivement dans les régions de France. Nous ne détaillerons pas ici tous les bilans dont va bénéficier l’enfant dans les services hospitaliers.
Ces bilans sont essentiels pour diagnostiquer précisément les troubles que présente l’enfant. Ils sont essentiels également pour définir le projet de soins dont l’enfant a besoin pour soutenir son développement.
Une équipe pluridisciplinaire
Ces soins vont être mis en œuvre dans les services cités ci-dessus, par des équipes pluridisciplinaires composées de médecins spécialisés, de psychologues, d’orthophonistes, de psychomotriciens et d’éducateurs spécialisés.
Il est important que ces équipes de soins soient coordonnées, en particulier lorsqu’elles sont composées de professionnels libéraux qui ne travaillent pas dans le même service.
Les aides financières et matérielles
Lors de ce parcours de soin, les parents vont être orientés vers la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) pour accéder aux aides financières et matérielles dont l’enfant a besoin. Ces aides évoluent en fonction de l’âge de l’enfant.
Les aides à l’école
Les enfants scolarisés en école maternelle peuvent bénéficier du soutien individuel d’une personne appelée Accompagnant d’Élève en Situation de Handicap (AESH). Cette aide humaine peut se prolonger en école élémentaire et au collège.
Les autres professionnels
Ce parcours de soins est complexe, il est important que les parents trouvent dans leur entourage proche un professionnel disponible pour les aider à s’orienter.
Si les parents n’ont pas de médecin traitant, ce qui est le cas de nombreuses familles aujourd’hui, compte tenu de la pénurie de médecins, ils peuvent contacter le service de Protection Maternelle et Infantile (PMI) de leur département d’habitation. Ils peuvent également contacter la plate-forme Autisme Info Service par mail ou par téléphone au numéro 0800 71 40 40.
S’entourer de bienveillance
Être parent d’un enfant ayant des particularités de développement demande des capacités d’adaptation et de compréhension qui n’étaient pas prévues, et auxquelles les parents n’étaient pas préparés. Il arrive que les couples parentaux s’en trouvent bousculés et certains d’entre eux se sépareront face à cette épreuve.
Dans tous les cas, il est important que les parents soient entourés de membres bienveillants de leur famille et de leurs amis fiables et solides qui sauront les soutenir pour qu’ils réussissent à vivre avec un enfant différent, singulier et dont les capacités de communication et de compréhension du monde que nous partageons avec eux, ne sont pas habituelles.
Ces enfants particuliers, de plus en plus nombreux, nous défient de trouver les voies de communication qui nous permettent de vivre ensemble.
Le clin d’oeil de Doc, un médecin de PMI retraité
Si vous vous questionnez sur le développement de votre enfant, ne cherchez pas les réponses en naviguant sur Internet ! Adressez-vous à un professionnel de santé, votre médecin traitant en premier lieu. L’autisme est une réalité clinique complexe et multiforme, une recherche sur Internet risque d’augmenter vos angoisses, sans vous apporter aucune solution adaptée à la personnalité et aux besoins de votre enfant.
Des témoignages pour aider les parents
Si vous êtes parent d’un enfant présentant des troubles du spectre autistique, ou si vous êtes soignants auprès d’enfants ou d’adultes autistes, nous vous invitons à témoigner de votre vécu. Vos témoignages pourront aider des parents qui découvrent les particularités de leur enfant, à mieux en comprendre le sens et à engager les démarches nécessaires à la santé de leur enfant. L’équipe du blog Hors-Normes vous en remercie sincèrement.
